پرسش‌های والدین از متخصصان اعصاب چیست؟

والدین کودکانی که به دلایل مختلف به درمانگاه اعصاب اطفال مراجعه می‌نمایند، سؤالات متعددی در مورد ماهیت و عاقبت بیماری فرزند شان در ذهن دارند. بخشی از این سؤالات به طور طبیعی در ذهن والدین می‌روید، و بخشی نیز ناشی از القاء باورهای غلط رایج در جامعه توسط اطرافیان می‌باشد.

قسمت بسیار مهمی از وظیفه پزشکان، روشنی بخشیدن به زوایای تاریک موضوعات مورد پرسش والدین و رفع نگرانی از آنان است.

بسیاری از مشکلات و بیماری ها در طبّ کودکان و نوجوانان خود‌به‌خود بهبود می‌یابند (اصطلاحلاً ماهیت «خودمحدودشونده» دارند) و بنابراین کافی است در چنین مواردی تنها به تشریحو توضیح طبیعت خوش خیم بیماری و اطمینان بخشیدن به والدین اکتفا کنیم. نباید اطمینان‌بخشی و عدم مداخله را بی ارزش شمرد و به آن به چشم خواری نگری‌است، چرا که:

-اولا: برای انجام این امر مهم باید توضیحات کافی و متقاعد کننده به والدین ارائه نمود، و این امر در بیشتر مواقع نسبت به نسخه نویسی و تجویز دارو نیاز به اختصاص دادن زمان بسیار افزون تری از طرف پزشک دارد.

-و ثانیا: در خیلی از مواقع، توضیح وضعیت به نحوی که برای والدین به خوبی قابل درک باشد و ایجاد سوء‌تفاهم ها و تصورات اشتباه جدید در ذهن آنان نکند نیازمند دقت، ظرافت، و تجربه است.

– و سرانجام دلیل دیگر سختی کار آن‌است که گاهی والدین اساسا باور های غلط خود را مطرح نمی کنند و پزشکان نیز به اشتباه گمان می کند که والدین آگاهی کافی را دارند، و طبعا ننیازی به توضیح نمی‌بینند.

تصورات اشتباه، در صورت باقی ماندن نزد والدین منجر به تاَثیرات مخرّب متعدّد بر روند درمان می‌شود که برخی از آنها عبارتند از:

 عدم همکاری کافی والدین در اجرای دستورات درمانی

 کوتاهی در امر پی گیری و مراجعات بعدی

 اضطراب و تشویش بی مورد در نزد والدین

بیشتر این مشکلات تنها با صرف اندکی وقت و آگاهی دادن به والدین به راحتی قابل اجتناب هستند.

با در نظر گرفتن آنچه گفته شد، اینک به برخی از تصورات اشتباه و پرسش‌های شایع والدین و طریقه مواجهه و پاسخگویی به آنان پرداخته می‌شود:

با توجه به آنکه اولا بیماران دچار انواع تشنج و صرع، اکثریتِ بیماران را در درمانگاه مغز و اعصاب تشکیل می‌دهند؛ و ثانیا به دلیل ماهیت حمله‌ای و ترسناکِ تشنج که ایجاد وحشت شدیدی نزد والدین می‌نماید، ابتدا برخی باورها و پرسش‌ها در مورد تشنج مطرح می شود:

باور غلط اول– به ما گفته شده اکنون که فرزند ما دچار اختلال تشنجی است، ما نباید در مورد امور تربیتی و انضباطی او خیلی سخت‌گیری کنیم وگرنه به اعصابش فشار بیشتری وارد می‌آید که با خطر عود تشنج همراه است.

متاسفانه چنین تصور غلطی در میان والدین کودکان مبتلا به اختلالات صرعی کم نیست و لازم است حتما مورد روشنگری قرار گیرد. اگر چه برخی عوامل مانند خستگی مفرط، یا بی‌خوابی طولانی ممکن است احتمال عود حمله تشنجی را افزایش دهند ولی مقاومت در برابر خواسته‌های ناموجه کودکان در میان این عوامل جای ندارد.

باید به والدین خاطرنشان ساخت که اتفاقا آنان نباید به خواسته‌های ناموجه کودکان تن دهند و اصولاًتا جایی‌که ممکن است «نباید» با کودکان مصروع خود رفتار متفاوتی داشته باشند؛ بلکه باید از القاء احساس مستثنی بودن در این کودکان جلوگیری کنند.

جالب است بدانیم که نتیجه طبیعی این به اصطلاح «مراعات حال» کودکان مصروع، کرارا اِعوجاج ها واختلال‌های رفتاری است که بعدها از سوی والدین اشتباها به عوارض داروها نسبت داده می‌شود و حتی گاهی به قطع بی‌مورد دارو منتهی می شود.

هنگام بروز حمله تشنج چه کاری از دست ما ساخته است؟

واقعیت آنست که بدون داشتن امکانات مناسب بیمارستانی کار زیادی در محیط منزل برای متوقف کردن تشنج ممکن نیست. با این حال انجام دستورات زیر مفید است:

خواباندن کودک روی سطح صاف و سفت، و ترجیحا به پهلوی راست جهت اجتناب از خطر آسپیریشن ترشحات یا در صورت استفراغ، عدم بلع مواد برگردانده شده؛ خارج کردن محتویات احتمالی دهان (مواد غذائی به جا مانده از پیش از زمان شروع تشنج)، ممانعت از گاز گرفته شدن زبان با کمک یک جسم نرم در کنار دهان بدون مسدود کردن راه هوایی، باز کردن دکمه های سفت لباس، و سرانجام در صورت در دسترس بودن استفاده از دیازپام مقعدی.

گذاشتن انگشتان لای لب ها و دندان ها به هیچ وجه توصیه نمی شود، به کودک کمک کننده نیست، و حتی ممکن است باعث آسیب جدّی به انگشت فرد کمک کننده شود.

جهت پیشگیری از عود تشنج، کودک ما از مصرف چه غذاهایی باید احتراز کند؟

در منابع رسمی طب اعصاب کودکان، اصولا از مواد غذایی به عنوان یک عامل عمده برانگیزاننده حمله تشنج نام برده نمی‌شود، بنابراین عموما از طرف پزشکان ممنوعیت شدیدی از نظر موادّخوراکی برای این بیماران در نظر گرفته نمی شود. در عین حال مشاهدات والدین اگر دقیق و بدون سوگیری یاشد ارزشمند است؛ بدین معنا که اگر طبق تجربه والدین، وقوع تشنج با مادۀ خوراکی مشخصی ارتباط «واضح و همیشگی» دارد، عاقلانه است که آن ماده غذایی را از برنامه تغذیه کودک حذف نمایند.

شایان ذکر است که در فرهنگ مردم بیشتر نواحی ایران، غذاهایی که اصطلاحا «سرد» یا «سردی» ها خوانده می‌شوند، جزء عوامل افزاینده خطر عود تشنج محسوب می‌شوند. بعضی از مواد غذایی که سردی محسوب می‌شوند اهمیت زیادی در رشد کودکان ندارن (مثلا خیار) و اگر حذف شوند هم آسیب‌رسان نیستند، ولی برخی دیگر، مواد غذایی مفیدی هستند که حیف است از رژیم کودک کنار گذاشته شوند، مانند ماست. برای آنکه این باور به حذف مواد غذایی مفید و ضروری از رژیم غذائی کودک در حال رشد نیانجامد، توصیه عملی که از نظر فرهنگی نیز برای خانواده ها قابل قبول باشد، مصرف این دسته از خوراکی ها به همراه دسته مخالف -یعنی «گرمی»ها- (مانند خرما) می باشد.

آیا مصرف داروهای اعصاب، آن هم برای مدتی طولانی، با عوارض سوء برای فرزندمان همراه نخواهد بود؟ و آیا فرزندمان به مصرف این داروها معتاد نخواهد شد؟

پاسخ مناسب آن‌است که متذکر شویم که دارو پس از سنجش دقیق فواید و ضررهای احتمالی آن توسط یک فرد حرفه ای یعنی پزشک تجویز می‌شود. مسلما ما هیچ کودک سالمی را به مصرف دارو محکوم نمی‌کنیم. باید به یاد داشت که با وجود آنکه مصرف دارو همیشه  با مخاطرات بسیار اندکی برای کودک همراه است، ولی خطر خود بیماری و خطر مصرف نکردن دارو و خطر تشدیدعلائم بیماری، خطری به مراتب بزرگتر است.

ضمنا باید عوارض احتمالی شایع دارو را به والدین ذکر کنیم، و والدین را نسبت به گزارش زودرس آنها هشیار نماییم.

نهایتا باید دانست اگر چه داروهای ضد تشنج اعتیادآور نیستند، اما قطع آنان به خاطر خطر عود تشنج باید تدریجی بوده، با صلاحدید و برنامه ریزی پزشک انجام شود.

آیا کودکی که دچار تشنج و بیماری صرع است می تواند به فعالیت های ورزشی بپردازد؟

رویکرد کلی آنست که شیوه زندگی و فعالیت‌های اجتماعی این کودکان تا جایی که ممکن است دچار محدودیت نشود. ورزش به طور اَعَم برای این کودکان منع نمی شود و حتی مطابق برخی گزارش‌ها در کاهش حملات مؤثر است.

لیکن انجام ورزش‌های پر برخورد و خشن همراه با خطر ضربه به سر (مانند ورزش های رزمی)، و همین‌طور ورزش‌های همراه با خطر سقوط (موتورسواری یا صخره نوردی) توصیه نمی‌شوند.

شنا نیزعلیرغم فواید فراوان، در فردی که هنوز تشنج‌هایش هنوز به نحو کامل کنترل نیست باید تحت نظارت فردی که قادر به انجام عملیات نجات است انجام شود.

ورزش در کودکان مصروع بهتر است سبک باشد و از فعالیت خیلی سنگین ورزشی که منجر به خستگی مفرط می شود باید اجتناب کرد.

پرسشهایی در باره ماهیت ژنتیکی و ارثی بیماری‌ها:

به ما گفته شده کودکمان دچار یک بیماری ارثی یا ژنتیک است، در حالیکه چنین موردی تاکنون در خانواده ما سابقه نداشته است. بعلاوه، ما که قبل از ازدواج  «آزمایش ‍‍‍ژنتیک» دادیم،  پس چرا فرزندمان دچار مشکل شده است؟

این یکی از سؤالاتی است که با آشنائی  سطحی افراد با مقوله ای به نام «مشاوره قبل از ازدواج»، هر روز بیشتر در کلینیک با آن مواجه‌ایم.

باید دانست یک بیماری ژنتیک یا ارثی می‌تواند در یک خانواده برای اولین بار اتفاق بیفتد. حوادثی در سطح سلولها و مواد حامل اطلاعات ژنتیک رخ می‌دهند («جهش»ها در سطح  ژن ها، یا مثلا «ترانسلوکیشن»ها و … در سطح کروموزوم ها) که می تواند باعث بروز بیماری برای اولین بار در یک عضو خانواده شود.

به‌علاوه، گاهی یک ژن معیوب و بیماری‌زا ممکن است چندین نسل انتقال یابد و ایجاد علائم بیماری نکند و تازه پس از چندین نسل دوباره تظاهر یابد، و بنابراین هیچکس از اعضای خانواده نفر بیمار قبلی را که متعلق به چندین نسل قبل بوده به خاطر ندارد وهمه فکر می‌کنند این بیماری برای اولین بار ظاهر شده است.

باید به والدین توضیح داد که اولا آزمایش واحد و خاص و ثابتی به نام «آزمایش ژنتیک» وجود ندارد؛ حداقل چند صد بیماری ژنتیک وجود دارد و بسته به اینکه به کدام بیماری یا کدام دسته از بیماری های ژنتیک شک کنیم آزمایشات مختلفی قابل درخواست کردن است و بنابراین هیچ بعید نیست که نوع خاصی از آزمایش در فردی نرمال باشد، و در عین حال او به نوع دیگری از بیماری های ژنتیک مبتلا باشد.

و بالاخره گاهی نیز والدین می‌پرسند که اگر فرزندشان دچار یک بیماری ارثی است چرا تا چند سالگی سالم بوده است و اکنون دچار علائم بیماری شده است. باید توضیح داد که بیماری‌های ژنتیک با اینکه از والدین به ارث می‌رسند در واقع  لزوما از بدو تولد تظاهر نمی‌یابند و بسیاری از آنها ممکن است حتی در سنین پیری خود را آشکار کنند و بنابراین صِرف اینکه کودک تا مدتی ظاهرا مشکلی نداشته است، رد کننده بیماری ارثی نیست.